Pais na contribuição do processo terapêutico

Essa semana li um artigo, que diz sobre a perspectiva dos pais em relação aos objetivos dos atendimentos. Segue a referência para quem quiser ler na integra: Brandão MB, Oliveira RHS, Mancini MC. Functional priorities reported by parents of children with cerebral palsy: contribution
to the pediatric rehabilitation process. Braz J Phys Ther. 2014 Nov-Dec; 18(6):563-571. http://dx.doi.org/10.1590/bjpt-rbf.2014.0064.

Nesse artigo os pais/responsáveis, por meio de uma entrevista utilizando a escala COPM, descreve aos pesquisadores suas prioridades ao longo da vida terapêutica de seus filhos, os quais são relacionados com suas faixas etárias e classificação da GMFMCS. Observou-se que nos niveis de maior comprometimento da criança, os pais queriam objetivar o social, e, portanto, o brincar. Para os mais leves, a mobilidade foi citada. E, de maneira geral, a maior pontuação foi para os cuidados pessoais.
Isso é muito visto em nosso dia-a-dia, visualizar seu filho(a) tendo independência para se vestir, comer, tomar banho, trabalhar, e assim, adquirir uma vida socialmente plena, é o sonho de qualquer pais. O sonho, alias, formado ainda no inicio da notícia de que um novo ser irá entrar no lar e formar uma família. Sonho que muitas vezes, acaba sendo restrito e deixado de lado devido alguma intercorrência no desenvolvimento.
Mas o que torna esse artigo relevante é o fato de frisar a necessidade da relação terapeuta-responsáveis. Devido a limitação de alcançar o sonho do inicio da gestação, muitos pais deixam as responsabilidades para os terapeutas, esses precisam fazer o filho andar, ir para escola, se vestir sozinhos. Mas, esquecem que 3-5horas/semana é muito pouco tempo para as 24h de cada dia. Pais precisam estimular e repetir os exercícios em domicilio para que haja a aprendizagem, Pais precisam se conscientizar que se não se engajarem na causa não irão ajudar seus filhos!
As seguintes frases foram retiradas do artigo, e acredito que exemplificam o que foi dito acima:
“Ações colaborativas entre família e terapeutas são essenciais para o desenvolvimento de estratégias de reabilitação individualizadas que efetivamente promovam a funcionalidade da criança”.
“É importante que os terapeutas conheçam as prioridades e necessidades da criança sob a perspectiva do cuidador, já que, a partir da convivência diária, os pais são grandes conhecedores das habilidades e necessidades da criança”.
Então, vamos deixar de somente pegar as crianças nas salas de espera e entrega-las aos pais dizendo que foi tudo bem, e deixa-los participar, assim como, os pais devem trazer as dificuldades para os terapeutas e seus objetivos. Vamos aumentar esse vinculo, quem ganha são nossas crianças.

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Avaliação de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne

Na literatura encontram-se inúmeros artigos e descobertas, que podem nos auxiliar na prática e dia-a-dia de nossos atendimentos, porém são muitas vezes pouco utilizados. Em especial, falaremos sobre escalas de avaliação para crianças com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Irei citar um artigo recente, achado pela seguinte referência: Fernandes LAY, Caromano FA, Assis SMB, Hukuda ME, Voos MC, Carvalho EV. Relationship between the climbing up and climbing down stairs domain scores on the FES-DMD, the score on the Vignos Scale, age and timed performance of functional activities in boys with Duchenne muscular dystrophy. Braz J Phys Ther. 2014 Nov-Dec; 18(6):513-520, encontrado facilmente online.

No presente estudo, os autores avaliam 30 meninos com DMD, faixa etária de 7 anos, utilizando escalas padronizadas: Escala de Avaliação Funcional para Distrofia Muscular de Duchenne (FES-DMD) e Escala de Vignos (EV), feito correlações entre elas e associando a questão da idade e tempo de atividade (duração em segundos).

Para relembrar a DMD é uma doença neurodegenerativa, decorrente de uma alteração genética (xp21) que acomete o sexo masculino (1:3500 nascidos vivos). Apresenta um quadro clínico caracterizado por uma fraqueza muscular progressiva, generalizada e irreversível no sentido proximal para distal, bilateralmente e de forma simétrica e ascendente. Sua evolução inclui a perda da habilidade motora com predomínio de membros inferiores.

A avaliação de atividades funcionais em crianças com DMD é importantíssima, pois acompanha a evolução da doença e auxilia na tomada de decisão para a melhor estratégia de intervenção, seja ela medicamentosa ou com dispositivos auxiliares, como cadeira de rodas. Dentre diversas escalas padronizadas a FES-DMD avalia as compensações dos movimentos em diferentes atividades funcionais, no presente estudo foi selecionado a habilidade de subir e descer escada, sendo que quanto menor o escore final, menor é o numero de movimentos compensatórios e, portanto, melhor o desempenho da criança. A EV classifica a função de 0 a 10 pontos, sendo que quanto maior a classificação pior é o desempenho funcional. A partir dessa escala classificatória (EV) outras foram criadas, inclusive a FES-DMD.

O estudo nos mostra uma relação entre as escalas supracitadas, além de associação com a variável tempo de atividade. Serão destacados 2 pontos importantes da discussão:

“Pessoas com DMD apresentam perdas funcionais ao longo dos anos, porém a grande variabilidade de evolução clínica nessa doença pode dificultar predições de prognóstico, especialmente quando se utiliza, como base, somente a idade. No entanto, essa informação é essencial para compreensão da evolução da doença no tempo, principalmente considerando que ela pode variar muito entre as pessoas acometidas”—isso vale para qualquer patologia, cada criança é um ser único, que deve ser avaliado e tratado individualmente!

E, “na avaliação clínica de pacientes com DMD, é interessante utilizar os tempos de ativdades subir e descer escada associados à FES-DMD, pois, embora tenham componentes em comum, já que, quanto mais movimentos compensatórios, maior o tempo de movimento, em alguns casos, o tempo pode se manter como consequência do aumento do número de movimentos compensatórios. Esse achado só será possível com o uso das duas ferramentas de avaliação. Nesses casos, a FES-DMD permite acesso à caracterização descritiva dos movimentos compensatórios.”—mais uma vez, reforça-se a necessidade de avaliações padronizadas durante os atendimentos, prática clínica, para registro de evolução e auxilio de condutas de tratamento.

Deixo aqui a dica do artigo para uma leitura mais detalhada. Lembrem-se nunca devemos acomodar na nossa profissão, nossas crianças merecem sempre o que é de novo e de melhor.

Autor: ROMANI, M.F.E.